La vie de Titouan

Le sort de Titouan, très grand prématuré au cinquième mois de grossesse et maintenu en vie au CHU de Poitiers malgré une grave hémorragie cérébrale, a provoqué des réactions passionnées. Celle des parents qui ont dénoncé un acharnement thérapeutique. Celle du corps médical qui s’est, d’abord, posé en défenseur des intérêts de l’enfant et de ses chances de survie. Celles de tous ceux qui ont commenté ou pétitionné dans un sens ou dans un autre.

Je n’échappe pas à la règle. Les lecteurs qui me connaissent ou ceux qui ont parcouru « La peine de naître », livre écrit avec ma fille Eva, savent combien le destin des prématurés handicapés est pour moi une brûlure permanente. Connaissant mes failles, je me suis gardé de réagir trop rapidement. J’apprends à l’instant que Titouan est mort, que les équipe du CHU de Poitiers ont cessé de le maintenir artificiellement envie, qu’ils ont fini par se ranger à l’avis des parents de l’enfant. Qu’on me permette, maintenant, ces quelques réflexions.

Je ne connais pas les équipes médicales du CHU de Poitiers. Ces médecins ont peut être raison quand ils affirment que les lésions de l’enfant laissaient encore la place à l’espoir, qu’un miracle neurologique pouvait encore lui épargner de lourdes séquelles. Quand ils assurent que Titouan ne souffrait pas. Ils ont peut-être raison. Ils ont peut-être tort. Ils n’en savent rien. Leur maigre savoir se résume, honnêtement, à quelques hypothèses plus ou moins vérifiable dans le temps. Et cette incertitude ne se vit pas de la même manière quand on est dans la peau d’un soignant, aussi humain soit-il, ou dans celle des parents de l’enfant.

Quand j’ai vu sur les écrans la terrible détresse des parents de Titouan, j’ai su que la médecine avait échoué. Même réfugiée derrière la puissance de sa technologie, la solidité de ses protocoles, elle a échoué. Elle n’a pas réussi à convaincre, en trois longues semaines, ce père et cette mère de la solidité des espoirs, de la validité des protocoles, de la vérité des affirmations. Les parents de Titoan ne sont, à l’évidence, ni des sectaires bornés, ni des Témoins de Jéhovah en révolte contre le progrès médical. Juste des parents qui voulaient la meilleure vie possible pour l’enfant qu’ils avaient le désir de faire naître. Face à leur attente, leurs questions, les médecins n’ont pas su trouver les mots, les gestes pour emporter leur adhésion au projet thérapeutique.

Dès lors, il me semble que la médecine doit se remettre en question, cesser de tenir son discours habituel sur les possibles techniques ou les protocoles valides, se faire plus modeste. Car la médecine doit être avant tout une relation humaine, une relation de confiance entre soignants et soignés. Ce qu’elle oublie trop souvent, dans l’ivresse des prouesses technologiques, des protocoles hospitaliers, des logiques de corps (médical) qui deviennent logiques de pouvoir. Quand la médecine ne parvient pas à obtenir l’adhésion lucide (« le consentement éclairé » disons-nous dans notre jargon juridique) de ceux qu’elle veut aider, quelque chose se rompt. La confiance se perd et avec elle toute relation thérapeutique. Aucun discours d’autorité ne peut s’y substituer.

Que faire quand la relation thérapeutique échoue ? Qui peut décider unilatéralement du maintien en vie ou de la fin de Titouan ? Je ne crois pas que le corps médical puisse s’ériger en juge. pour les raison que je viens d’expliquer et parce qu’il serait incapable d’assumer, dans toutes ses dimensions, la vie future d’un très grand handicapé. Je crains que la puissance publique soit également disqualifiée. L’Etat a beaucoup promis sur l’intégration des handicapés sans jamais tenir les promesses. En terme d’urbanisme, d’aménagement, d’accès au travail les lois sont restées lettre morte. Les maigres allocations distribuées ne permettent pas une vie digne. Les centres spécialisés sont souvent des mouroirs.

Qui reprochera alors aux parents de Titouan d’avoir compris qu’ils seraient seuls ? Seuls à assumer le poids terrible d’une vie lourdement handicapée. Seuls à vivre au quotidien la souffrance de leur enfant. Seuls à décider s’ils voulaient cela pour Titouan, pour eux mêmes. Seuls à prendre la terrible décision.

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